人生的旅程，有起點(diǎn)也有終點(diǎn)。當(dāng)生命的燭火漸漸微弱，接近不可避免的盡頭，安寧療護(hù)科就如寧靜的燈塔，照亮最后的航道。
福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科，是全國第二批試點(diǎn)、全省公立醫(yī)院首家安寧療護(hù)專科，也是我省唯一的安寧療護(hù)培訓(xùn)基地。在這里，每個(gè)生命都被溫柔以待，每份情感都得到珍視，每段故事都被用心聆聽。它不僅是醫(yī)療場(chǎng)所，更是心靈避風(fēng)港，為即將謝幕的生命奏響最溫暖的樂章。
病房營造家的感覺
團(tuán)隊(duì)化身臨時(shí)家人
與成人相比，罹患絕癥的兒童不會(huì)表達(dá)，心理發(fā)育不成熟，小小的軀體要承受很大痛苦，往往更需要用心呵護(hù)。
有一個(gè)9歲小女孩，如同被風(fēng)雨摧殘的花朵，承受著白血病二次復(fù)發(fā)的折磨與絕望。最終，單親媽媽帶她來到福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科。
初來時(shí)，孩子整天沉默不語。如何讓她開心?該科團(tuán)隊(duì)絞盡腦汁。最后，副護(hù)士長(zhǎng)宋蘇永帶來了自己的6歲女兒。有了年齡相仿的玩伴，女孩這才打開心扉，分享喜怒哀樂。
交談中女孩透露，自己深知即將離開這個(gè)美麗的世界，休學(xué)已久的她還想回母校上一次課。為此，該科兒童專職社工陳瓊?cè)A多次與校方溝通，打消許多顧慮，并且在公益組織幫助下，為女孩定制了一套漂亮的公主裙。女孩美美地回到校園，上了一堂語文課，與老師、同學(xué)們依依惜別……不久后，她便如流星劃過夜空般逝去。但她生命最后階段的圓滿，成了她母親心頭恒久的安慰。
像這樣溫暖而治愈的故事，不斷發(fā)生著：科室團(tuán)隊(duì)會(huì)想方設(shè)法滿足戴氧氣面罩的4歲女孩去海邊感受海風(fēng)的愿望；也會(huì)提醒3個(gè)月大白血病女嬰的母親別一言不發(fā)，要多抱抱孩子、親親孩子、跟她說話、給她唱歌，讓她充分感受母愛……
“安寧療護(hù)科有個(gè)獨(dú)特之處在于，既讓終末期患者減少痛苦，在關(guān)愛中有尊嚴(yán)地度過最后時(shí)光，也讓家屬在最艱難的時(shí)刻得到更全面的醫(yī)療指導(dǎo)和更溫馨的社會(huì)支持。”科主任陳艷主任醫(yī)師說道。
該科自2020年12月底投用以來，已經(jīng)形成成熟的“5+1+N”單人家庭式病房發(fā)展模式，即5間成人病房，1間兒童病房，并借助同病區(qū)的腫瘤內(nèi)科病床，拓展出安寧療護(hù)科的N張床位。其中去年3月投用的兒童病房名為“拾光小屋”，內(nèi)部配備書架、沙發(fā)、天花板投影區(qū)，裝飾著兒童掛畫、星星燈、愛心欄，營造出溫馨舒適而充滿童趣的家的感覺。除了醫(yī)務(wù)人員外，全職社工每天前往探訪，為患兒及家長(zhǎng)提供心理疏導(dǎo)，陪患兒讀繪本、做游戲，豐富孩子的住院生活。
匯聚多學(xué)科資源
破解難題護(hù)安寧
由于終末期患者的癥狀具有多樣性、復(fù)雜性，而情緒又常常起伏不定，福州市第一總醫(yī)院舉全院之力為安寧療護(hù)科挑選了一批精兵強(qiáng)將。團(tuán)隊(duì)涵蓋多學(xué)科醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢（治療）師、營養(yǎng)師、康復(fù)師、社工等，個(gè)個(gè)具備出色的專業(yè)素養(yǎng)，并且滿懷愛心、善溝通、能共情、有強(qiáng)大的抗壓能力。
走進(jìn)安寧療護(hù)科，不時(shí)有沁人心脾的精油香味撲鼻而來。這是取得芳香呵護(hù)師資格的護(hù)士用芳香療法來為患者減輕疼痛、平靜心靈。
“鎮(zhèn)痛，是我們的一項(xiàng)重要服務(wù)內(nèi)容?！笨浦魅侮惼G介紹說，除了通過藥物鎮(zhèn)痛外，該科還引入鞘內(nèi)鎮(zhèn)痛技術(shù)，為晚期腫瘤患者阿片類藥物使用劑量大和耐藥的問題提供了解決方案。值得一提的是，科室還率先開展鎮(zhèn)痛泵全網(wǎng)在線監(jiān)控系統(tǒng)，即便患者出院回家，醫(yī)生也能遠(yuǎn)程指導(dǎo)疼痛控制。“另外，為緩解患者的腹脹、噯氣、嘔吐等癥狀，我們還融入了中醫(yī)藥適宜技術(shù)，開展針灸、湯藥、耳穴埋豆、中藥透藥療法等?！?/font>
安寧療護(hù)，不意味著放棄治療。許多時(shí)候，為了減輕患者癥狀、幫助家屬留愛不留遺憾，科室需要整合更多資源，積極開展多學(xué)科會(huì)診，而三甲綜合醫(yī)院的綜合實(shí)力是科室強(qiáng)有力的后盾。
有位年過九旬的老奶奶，早年曾留下一張紙條，表示當(dāng)自己無法做決定時(shí)，不要過度搶救。前不久她轉(zhuǎn)到該科時(shí)，已經(jīng)神志不清，下肢因嚴(yán)重的血管栓塞出現(xiàn)壞死，若不截肢，極可能逆行感染引發(fā)致命的敗血癥。
該截肢一搏，還是順其自然？老人的四個(gè)女兒意見出現(xiàn)分歧。有的認(rèn)為該截，哪怕只有一絲生機(jī)，也要盡力留住媽媽；有的認(rèn)為不該截，應(yīng)遵照母親囑托，別讓她受更多痛苦。
針對(duì)這一糾結(jié)和矛盾，安寧療護(hù)科團(tuán)隊(duì)不斷肯定老人女兒們愛的初心，同時(shí)發(fā)起多學(xué)科專家會(huì)診。通過分析截肢的利弊與風(fēng)險(xiǎn)，引導(dǎo)她們看到母親真正的需求。四個(gè)女兒經(jīng)過家庭會(huì)議后，重新審視自身意見，最終打成一致的治療原則，即在確保老人舒適的前提下，采取適度治療，不進(jìn)行截肢等過度救治。
大概一周后，老人安詳逝去。出于對(duì)該科指點(diǎn)迷津的感念，老人家屬給科室送去了致謝的錦旗。
據(jù)了解，開科近4年來，該科供手指終末期患者400余人次，其中過半的患者在癥狀控制良好的情況下出院或轉(zhuǎn)到其他?？疲?00多名患者在家屬及科室團(tuán)隊(duì)的陪伴下安然離世。
打造全省行業(yè)標(biāo)桿，
助力“生死兩相安”
2023年7月，福州市第一總醫(yī)院牽頭成立福建省安寧療護(hù)專科聯(lián)盟，全省 30 家醫(yī)療機(jī)構(gòu)加入，旨在構(gòu)建共同的安寧療護(hù)質(zhì)量控制體系，規(guī)范臨床診療行為。
“作為安寧療護(hù)科全國試點(diǎn)工作的先行者，我們的目標(biāo)絕不只是做好這幾張床位，而是樹立一個(gè)標(biāo)桿，不斷拓展安寧療護(hù)可觸及的范圍?！标惼G介紹，這些年來，科室持續(xù)為基層單位提供終末期患者醫(yī)療技術(shù)指導(dǎo)，傳播安寧理念，助力福州乃至福建安寧療護(hù)建設(shè)。如今，安寧療護(hù)市、縣、鄉(xiāng)三級(jí)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)逐漸清晰，福州范圍內(nèi)數(shù)十家醫(yī)院開設(shè)安寧療護(hù)科，設(shè)置百余張床位，覆蓋所有縣（市）區(qū)，且大部分為二級(jí)以上醫(yī)院。
另一方面，在福州全市開展生死觀生命教育也是該科室試點(diǎn)工作的初衷之一。該科全體人員利用業(yè)余時(shí)間，通過下基層義診、醫(yī)護(hù)培訓(xùn)、撰寫科普文章、分享安寧故事等形式，不遺余力地宣傳安寧理念和正確生死觀。
“過去出去宣傳，許多人一聽臨終話題就走開或擺手，現(xiàn)在越來越多人嘗試傾聽和了解，讓我們感到一切付出都是值得的。”陳艷說，“我們也許無法預(yù)知生命的長(zhǎng)度，但我們能坦然面對(duì)生死，并且通過生前預(yù)囑等，以有準(zhǔn)備的姿態(tài)面對(duì)離世，給生命歸途帶去意想不到的溫暖、安寧和信心，為人生畫上一個(gè)盡可能圓滿的句號(hào)?！?/font>
對(duì)于未來，陳艷表示專科聯(lián)盟還將擴(kuò)容，接納新醫(yī)療機(jī)構(gòu)加入，并牽頭全省線上安寧療護(hù)個(gè)案病例分享討論，從多維度復(fù)盤個(gè)案，提升各級(jí)醫(yī)療單位安寧療護(hù)專業(yè)人員的實(shí)踐能力，幫助更多終末期患者和家屬實(shí)現(xiàn)“生死兩相安”。（福州晚報(bào)記者 藍(lán)秀楠 朱丹華 通訊員 陳文璇/文 石美祥/攝）
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